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新知

罕見疾病照護服務計畫

加入計畫的罕病病人與家屬可獲得的服務內容，包括...

心理支持（2018年服務4,674人次） 告知疾病影響（2018年服務2,536人次）

‧疾病適應之增進 ‧安排病友團體之支持 ‧對生長發育可能產生之影響
‧自我認同能力之提升 ‧心靈或悲傷之輔導 ‧生育及其子女可能產生之影響
‧家庭及人際關係之增進 ‧其他心理支持之服務 ‧對日常生活與生活環境及飲食可能產生之影響
‧對就學、就業可能產生之影響
‧其他對生理、心理及社會健康層面
照護諮詢（2018年服務3,887人次） 可能產生之短期、中期或長期之影響

‧醫療補助之資訊 ‧維持生命所需
‧取得特殊營養食品之資訊 居家醫療照護器材 生育關懷（2018年服務931人次） 了解更多
‧緊急需用藥物之資訊 之資訊 詳細資訊
‧國外接受治療或國際代行 ‧社會福利及 ‧遺傳及相關檢查之諮詢
檢驗之國際醫療合作之資訊 有關民間團體之資訊 ‧生育之諮詢
‧國內檢驗服務之資訊 ‧其他必要之照護資訊 ‧其他必要之諮詢與關懷

目前由健康署、食品藥物管理署及中央健康保險 畫」，全國共有台大醫院、中國醫藥大學附設醫
署三個單位共同提供罕病相關服務，身為罕病 院、台中榮民總醫院、彰化基督教醫院、奇美醫
服務團隊的一員，藍國忠建議，目前政府公告的 院、成大醫院、高雄長庚紀念醫院、花蓮慈濟醫
罕病「國內確診檢驗補助項目」有85項，惟罕見 院等8家醫學中心的跨科別罕病團隊，以關懷病
疾病指定檢驗機構實際通過可補助的檢驗項目 人與家屬的角度，經罕病病人或法定代理人同

更少，健康署雖有補助將檢體運送至國外檢驗 意後，採個案管理模式，提供病人及家屬有關告
機構進行確認的費用，但為了方便罕病患者能在 知疾病影響、心理支持、生育關懷、照護諮詢等
國內進行確診檢驗，希望國內的遺傳檢驗中心能
服務，高雄長庚用心投注院內全方位資源提供
積極開發新的遺傳檢驗項目，以造福更多罕病病
罕病病人與家屬所需照護協助，是所有參與此
患﹐而健康署也聽到並瞭解到罕病病人對檢驗的
計畫團隊的縮影，未來希望臺灣各地區能有更
需求的聲音，因此也積極增加國內實驗室檢驗量
多團隊加入罕病照護服務計畫，讓個案及家屬
能，邀請專家研議及修訂「罕見疾病指定檢驗機
都能接受到可近性的服務。
構資格審查要點」，加速審查流程。

為更周延罕病病人與家庭照護，政府於2 016年 特別誌謝
9月發布施行「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷
高雄長庚紀念醫院副院長 藍國忠
照護服務辦法」，推動「罕見疾病照護服務計

www.mohw.gov.tw 21