Page 20 - 衛福季刊_No.23

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年約40歲左右的罕見疾病「紫質症」患者，徘徊
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在高雄某醫學中心的門口久久不去，他在等什
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麼不離開？他在猶豫什麼不進去？原來是發病
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時腹部會極度疼痛的他，忍不住想到急診打嗎
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啡止痛，但又擔心藥物成癮而天人交戰，這樣
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的病例在罕病不是特例，罕病病患往往病症特
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殊、病況複雜，更需要整合性的跨科別、跨領域
照護，而這些就是衛生福利部國民健康署（以
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下簡稱健康署）「罕見疾病照護服務計畫」所要
幫助的病患。 ਋ჃࢮැᎴ΋࢕ஞ

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